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lunes, 27 de mayo de 2013

Terapia genética: Crónica de un experimento mortal


[Fue un documental de la televisión alemana (Produced by DWR and Deutsche Welle Transtel), un capítulo titulado "Terapia genética: Crónica de un experimento mortal" de la serie "En Primer Plano -- Desafíos del Siglo XXI" (Global Alert -- Challenges for the 21st Century), de unos 25 minutos de duración, escuchado en el Canal Capital (el canal regional de la capital colombiana) el 20 de julio del 2.011.  Es un caso de importancia histórica por ser el primero de su género, y por el impacto que tuvo en la comunidad científica, que se sigue sintiendo.

Será el primero de cinco temas relacionados con la genética, éste también con la medicina.]  

 

Un barrio residencial en las afueras de Tucson, Estado de Arizona.  Paul Gelsinger vuelve a su casa de uno de sus solitarios paseos por el desierto.  Sólo así, olvidándose por un rato del quehacer cotidiano, vuelve a ver claro, a tener fuerzas para seguir adelante y seguir viviendo.  Para Paul Gelsinger y su mujer, Mickie, todo cambió el 17 de septiembre de 1.999, porque [ese día] murió su hijo Jesse --tenía sólo 18 años--, una muerte en aras de la medicina.

[Paul Gelsinger:]  "Jesse era un tipo muy especial.  A veces me divertía, otras me hacía rabiar, pero finalmente siempre acababa riéndome sobre lo ocurrido."

Jesse sigue vivo en la memoria de sus padres, pero la vida continúa.  Sus hermanos crecen.  Necesitan un hogar.  Para Jesse comer nunca fue algo normal, y esto porque a su genotipo [término que también aparece en otros dos de los cinco temas de esta serie relacionada con  la genética y que se refiere al conjunto de genes que hay en los cromosomas de una célula somática (o sea, no germinal o reproductora), entonces se habla de "el genoma humano", "el genoma del ratón", etc.] le faltaba un gen.  Al contrario de sus hermanos, Jesse no podía comer a su antojo.  Había que pensar muy bien que se le daba de comer.

[Siempre se decía "gene", por lo menos en el medio social que me circundaba, en la época en la que cursé tres semestres de la carrera de Biología en la Universidad de los Andes, en Bogotá, en 1.969 y 1.970.  Me retiré solicitando un "incompleto total", recurso que permitía regresar en cualquier momento, pero nunca lo hice.  No se justifica contar esa historia, pero tal vez sí, eventualmente, la del escándalo del profesor que fue ahí tan servicial conmigo, Hugo Hoenigsberg, el genetista, y su alumna Primavara Grigoriu, que lo acusó de apropiarse de su tesis de grado, y otras dos relacionadas también con el personal docente de la misma institución, pero por ahora baste con decir que lo de "gen" suena como algo tomado de ese idioma tan seco y entrecortado que es el catalán.]

[Muestran un pequeño armario adosado a la pared, con los estantes repletos de frascos.]  Las píldoras de Jesse, infaltables en todas sus comidas, a veces 52  píldoras que tenía que tomar en un solo día, aquí siguen a modo de recuerdo en el aparador.  Sin las píldoras su sangre se [habría] envenenado poco a poco.

Ocuparse de Jessie resta mucha energía al matrimonio con varios hijos.  La madre de Jesse sucumbe a una grave enfermedad mental.  El padre se ocupa de la crianza de los hijos hasta que conoce a su segunda mujer, Mickie.

Nadie mejor que Randy Heidenreich para hablar de la enfermedad de Jesse.  El especialista en enfermedades genéticas de niños atiende a Jesse desde los 11 años.  Está al tanto de las últimas terapias.  [Habla ese médico:]  "Los pacientes que nacen con una deficiencia [de] OTC [sigla que corresponde a ornithine transcarbamylase, o transcarbamilasa de ornitina] u otras alteraciones del metabolismo hepático no pueden eliminar del todo las proteínas de los alimentos que ingieren.  De ahí que el amoníaco en la sangre suba a valores tóxicos, lo que obliga a recetarles medicamentos especiales y una dieta muy estricta.  Jesse ya no podía comer esas cosas que tanto le gustan a un muchacho: hamburguesas, hot dogs, picnics [?], whoppers.  En su lugar tuvo que seguir una rígida dieta vegetariana y comer mucha fruta."

En abril de 1.998 Randy Heidenreich se entera de algo que abrirá una nueva era en la medicina.  Investigadores genéticos de la Universidad de Pensilvania buscan voluntarios para un experimento con seres humanos.  "Terapia genética": así es el nombre de la nueva arma milagrosa que causa hondo impacto entre los médicos y los medios de comunicación del mundo [,a saber,] curar con genes aquello que la medicina no puede curar.  Heidenreich se informa sobre el experimento genético en curso y se lo refiere a los Gelsinger.

[Paul, el padre de Jesse:]  "En septiembre de 1.998 llevé a Jesse al médico para su examen metabólico semestral.  Fue entonces cuando Randy Heidenreich mencionó el estudio clínico sobre la enfermedad de Jesse.  La idea nos fascinó a pesar de que que los participantes debían ser todos adultos.  Por eso Jessie tuvo que esperar hasta cumplir los 18 años en el verano."

Jesse arde en llamas por ir a Filadelfia.  Nuevos medicamentos han mejorado su estado de salud.  Por primera vez se siente sano y lo bastante fuerte como para ayudar a los médicos a desarrollar tratamientos aun más eficaces.  Padre e hijo viajan a la universidad para el examen médico previo.

El 18 de junio de 1.999 festejan juntos el cumpleaños de Jesse.  Ya tiene 18 años y puede hacer la terapia genética.  Cree que con esto ayudará a otros enfermos como él.  Se siente como un héroe.

[El padre:]  "Jesse estaba entusiasmado.  Estaba muy contento de poder participar.  Después de todos no eran muchos los que se interesaban en su enfermedad.  Por cada 40 mil criaturas que llegan al mundo sólo hay una con esta rara enfermedad.  [Esta sí que es poco común, mientras que la del sueño no está clasificada como tal.  Véase mi comentario sobre las "enfermedades raras" en el informe sobre la del sueño que será incluido luego con los otros temas médicos.  Hay varias definiciones del concepto de "enfermedad rara" (o "enfermedad huérfana", "enfermedad minoritaria", "enfermedad poco frecuente", y lo de "huérfana" alude al hecho de que los equipos de investigación de las empresas farmacéuticas no se ocupan de ellas porque, siendo tan relativamente escasos los casos, la venta de medicamentos para su tratamiento no daría muchas ganancias.)   La Organización de Naciones Unidas ya les asignó su propio Día Internacional, que es el 28 de febrero.]  De ahí que nos pareciera magnífico que se hiciera ese estudio a fin de encontrar una terapia para los recién nacidos con ese defecto genético."

Los Gelsinger aún no conocen el Alma Mater del experimento: el investigador genético Jim Wilson.  Wilson desarrolla en laboratorio métodos para curar con genes.  Su instrumental: pipetas, cánulas y material genético.  Su objetivo: introducir genes sanos en células humanas enfermas.  Para ello recurre a virus, los llamados "adenovirus", aquí coloreados de azul.

Los adenovirus infectan las células, transmitiéndoles así genes extraños.  Se introduce los virus genéticamente manipulados directamente en la corriente sanguínea para que corrijan, por ejemplo, alteraciones del metabolismo hepático [como el que padecía Jesse].  Diez años atrás el Dr. Wilson hace patentar sus procedimientos.  Quiere beneficiarse con la terapia genética.  Oficialmente, ni una palabra de ello.

Dueño ya de las patentes, Wilson obtiene un puesto en la Universidad de Pensilvania.  En el renombrado Instituto Wistar dirije el centro de investigación de terapia genética más grande del mundo.  Wilson comienza experimentando con ratones.  Demuestra que los adenovirus pueden infiltrar genes en el hígado de roedores enfermos.  Su objetivo a largo plazo: con la terapia genética, salvar la vida de los recién nacidos que padecen la forma más grave de la enfermedad padecida por Jesse.  La Comisión de Etica de la universidad quiere que Wilson no sólo realice experimentos con animales sino también con adultos, con personas, como Jesse.

Wilson encuentra 18 voluntarios para sus pruebas.  Uno de ellos: Jesse Gelsinger.  13 de septiembre de 1.999.  Ha llegado el gran día.  Jesse es el paciente número 18.  Dice a una enfermera: "Lo hago por los bebés."  [La decisión fue casi totalmente altruísta porque su vida no estaba en riesgo, ni se habría beneficiado con los posibles resultados positivos, aunque sí podía ser que eventualmente pudiera dejar de lado su dieta restringida y la ingestión de las molestas píldoras, si dichos resultados hubieran promovido el conocimiento del problema.  No había heredado el mal sino que fue el resultado de una mutación genética posterior a la concepción y por eso no era tan catastrófica como en los casos congénitos.  Algunas de las células de su organismo eran normales.  Esto permitía que controlara el problema tal como lo hacen, por ejemplo, los diabéticos del tipo 2: con una dieta especial, que en éste caso era una baja en proteínas, y medicamentos.  En cambio cuando se lo hereda el bebé comúnmente cae en estado de coma antes de cumplirse el tercer día de vida y casi todos sufren un daño cerebral severo.  La mitad muere en el curso del primer mes, y la mitad de los sobrevivientes muere hacia los cinco años de vida.  Lo que se propuso fue contribuir a establecer la seguridad de un posible tratamiento para los bebés con la forma fatal del mal.]  El experimento comienza a las 10:30.  Treinta y ocho mil millones de virus genéticamente manipulados penetran en la arteria que conduce a su hígado, primera vez que un ser humano recibe tamaña dosis, pero los médicos insisten: el experimento no implica ningún peligro.  No hay constancia de efectos secundarios.  [Estaban mintiendo descaradamente, por un mero afán de lucro.  No me disculpo por anticipar el final del drama porque esto no es una película, y tampoco es una novela.]  Paul Gelsinger se convence y envía a Jesse a Filadelfia.  El irá más tarde.

A la noche el estado de Jesse es el previsto por los médicos.  Jesse siente que es bien atendido.  Todo anda sin contratiempos.  Más tarde una enfermera advierte que Jesse tiene fiebre.  Su temperatura es muy alta: 48 grados.  Se le da un antifebril [lo usan como adjetivo sustantivado, como cuando se dice "el gordo" y no "el hombre gordo", mientras que su sinónimo --"antipirético" (que etimológicamente corresponde a "contra el calor")--, sí es sustantivo, además de adjetivo].  Esa misma noche Paul Gelsinger llama a su hijo para desearle suerte.  

[El padre:]  "Horas después recibo una llamada del Dr. Mark Batshaw.  Me dice que el nivel de amoníaco en la sangre de Jesse ha subido.  [El mal de Jesse se caracteriza, entre otros síntomas, por la incapacidad del organismo para metabolizar, o sea, degradar y permitir así que sea eliminado, ese compuesto, que es un remanente del proceso de desintegración de las proteínas en componentes más simples.]  El amoníaco es muy tóxico y daña directamente el cerebro.  El amoníaco de Jesse sube a niveles alarmantes.  Yo quería tomar el avión pero el Dr. Batshaw me pide que espere, [dice] que antes quiere hacer otras pruebas de sangre.  [Se alcanza a escuchar esto: …and he said…and he said, "Hold on.  We're gonna  run another test."  Gonna es como algunos pronuncian la frase going to en el lenguaje cotidiano.]

Jesse empeora rápidamente.  El nivel de amoníaco se duplica.  Cae en coma.  Los médicos sospechan que su hígado está inflamado.  Lo llevan a la Sala de Terapia Intensiva e informan a Paul Gelsinger sobre el estado de su hijo.  La respiración de Jesse se vuelve incontrolada.  Se lo conecta a un respirador.  [Dicha sala es seguramente la archiconocida "sala de ciudados intensivos" (ICU, intensive care unit, en inglés), desarrollada inicialmente a comienzos de los años 50 en Escandinavia para atender con pulmones artificiales a los pacientes con la polio, y cuyo uso se extendió a todas las personas en estado grave.]

Paul Gelsinger llega de Tucson y aprueba lo hecho por los médicos.  Jesse recibe oxígeno cien por ciento puro.  El amoníaco en la sangre baja a niveles no peligrosos [o como se dice comúnmente en el sector de la salud, "niveles no tóxicos"].  Las medidas de urgencia parecen surtir efecto.  El médico que lo atiende, el Dr. Batshaw, se va a casa.  Paul Gelsinger se tranquiliza.  Piensa que lo peor ya pasó.  Sale a cenar con su hermano que vive en Filadelfia.

A la noche Paul no puede conciliar el sueño.  Vuelve al hospital.  Surgen nuevas complicaciones.  Los pulmones de Jesse comienzan a fallar.  Se piensa en hacerle un transplante de hígado pero Jesse ya está muy débil.  Paul Gelsinger ve que su hijo agoniza.  Los médicos apelan, como último recurso, a un pulmón artificial.  Jesse tiene 50 por ciento de probabilidad de sobrevivir.

Mientras los médicos luchan por salvar a Jesse llega a Filadelfia Mickie Gelsinger.  Quiere estar con su esposo y su hijastro, pero al aterrizar en el aeropuerto ya los médicos tienen pocas esperanzas.  Arriban más familiares.  Jesse está irreconocible.  Su cuerpo y su rostro están totalmente hinchados.

Madrugada del 17 de septiembre: cuatro días después del inicio del experimento los médicos se dan por vencidos.  Jesse es mantenido con vida artificialmente.

[El padre:]  "Los médicos entraron en la habitación para decirnos que Jesse había sufrido un daño cerebral irreparable.  Sus órganos habían empezado a fallar.  Por eso querían desconectar los aparatos que lo mantenían con vida.  Fueron tan atentos [como] para dejarnos a solas unos minutos.  Mickie y yo nos abrazamos y nos echamos a llorar.  Al cabo de unos minutos logré serenarme.  Al encontrarme de nuevo con los médicos les dije que quería que se le hiciera una autopsia, que algo así no tenía que haber sucedido.  Los médicos me prometieron realizar la autopsia.  Pedí a los míos que volvieran a la habitación y les dije que antes de desconectar los aparatos quería que se celebrara un pequeño oficio religioso junto al lecho de Jesse.  A las 2 de la tarde estábamos todos reunidos: seis hermanos, una sobrina y sus respectivos cónyuges.  Pedí que se apagaran los monitores [anglicismo que corresponde a "indicador"] en la habitación.  Servían para vigilar el estado de Jesse desde la sala de enfermeras.  El capellán del hospital dijo unas oraciones por Jesse.  Después, con una inclinación de la cabeza, di a entender a los médicos que podían desconectar los aparatos."

Ya desconectadas las máquinas Paul Gelsinger siente una rabia inmensa que, sin embargo, no deja traslucir.  No duda de la sinceridad de los médicos de que también para ellos la muerte de Jesse fue algo imprevisto.  No puede creer que por simple negligencia hayan expuesto a su hijo a un peligro mortal.  Sólo con el tiempo, ganando una distancia mayor, se volverá más escéptico.

[El padre:]  "Recién mucho más tarde [es el uso bárbaro y provinciano de la palabra "recién" que se ve en Argentina, que fue donde prepararon la versión traducida, y afortunadamente se alcanza a escuchar aquí también, lo que permite orientarse, el comienzo de la oración, que es It wasn't until much later, que corresponde a "no fue sino ya mucho después (cuando)"] descubrí que los médicos y científicos están a merced de influencias que los vuelven ciegos de ambición.  [Otro caso de deshonestidad científica es el del físico de la Universidad de los Andes llamado Bernardo Gómez Moreno, en el que también participó una universidad, que fue esa, tal como fue el engaño, en el caso Gelsinger, algo urdido conjuntamente con una universidad, pero por lo menos el físico no mató a nadie.  Lo del genetista fue un asunto confuso, pero no tanto el tercer caso, el del historiador Abelardo Forero Benavides, y su socio capitalista de la Cervecería Andina.  También está la transcripción de su curso llamado Historia Contemporánea, que tomé como materia "electiva", y que tendrá que quedar para mucho más adelante, por ser tan extensa como un libro.]  Esa es la tragedia: que los médicos perdieron la noción de lo esencial y que yo perdí a mi hijo."

El 7 de noviembre de 1.999 Jesse es enterrado en la cima del Monte Wrightson, cerca de Tucson.  Jesse amaba el lugar porque la montaña más alta de la zona se acerca al cielo.  [Tiene una altitud de 9.447 pies, que son más de 3 mil metros.  Bogotá está a 2.600 metros y hay turistas que estando en esta ciudad se quedan sin aliento y se marean, o sea, les da "soroche", o "mal de las alturas".]  El grupo que acompaña sus restos recorre a pie el largo trayecto hacia la cima.  Allí echan al viento las cenizas de Jesse.  Desde entonces Paul Gelsinger vuelve una y otra vez al desierto de cactus.

Recién [otra vez el "recién" absurdo, que aquí hay que sustituir por "poco"] después del entierro conoce al responsable del experimento genético.  El Dr. Jim Wilson teme por su instituto, su buen nombre.  Le pide que no haga declaraciones a la prensa, pero la muerte de Jesse repercute en todo el mundo.  Jesse aparece como la primera víctima de una terapia genética.  [Esto queda subrayado, no porque la narradora lo hubiera dicho en un tono vehemente, porque no fue así, sino por ser lo que imparte al caso su importancia histórica, por lo que pareció que se justificaba subrayar.]  Llueven las críticas.  No se tuvo en cuenta los riesgos, dicen.

El Dr. Wilson comparece ante el Instituto Nacional de Salud en Washington para hacer sus descargos.  [Aparece ahora Wilson declarando en la audiencia:]  "Ni durante el experimento, ni tampoco antes, podíamos adivinar lo que iba a suceder con Jesse Gelsinger."

Paul Gelsinger aún confía en el investigador genético.  Sólo después del alegato de Wilson se entera de que su experimento genético había sido criticado cuatro años atrás y en el mismo lugar: una sala de conferencias del Instituto Nacional de Salud.

En diciembre de 1.995 se reúne aquí una comisión de expertos para emitir su dictamen sobre los estudios de terapia genética puestos a su consideración.  [Muestran la primera página del informe resultante, que tiene el siguiente encabezamiento, con las frases que separo con guiones puestas en renglones sucesivos y centradas: Department of Health and Human Services - National Institutes [sic] of Health - Recombinant DNA Advisory Coimmittee - Minutes of Meeting - Dec. 4-5, 1995.  En inglés normalmente se antepone el adjetivo al sustantivo y lo que llamamos "ácido desoxirribonucléico" o ADN se convierte en deoxyribonucleic acid, o DNA.]  Tras examinar el experimento de Wilson, dos de los expertos lo consideran demasiado riesgoso.

El Dr. Bob Erickson [o mejor dicho, Robert Erickson, formalmente; están dando la forma cariñosa del nombre de pila, que es a su vez apócope del diminutivo Bobby], especialista en enfermedades hereditarias de los niños, hace constar en actas sus reparos.  [Habla éste médico:]  "Mi posición era contraria al experimento.  Pensaba que era mejor que muchos otros que habíamos examinado, pero una versión previa del virus que quería emplearse en la terapia genética había matado a monos durante un experimento con animales.  Además Wilson quería inyectar el virus directamente en el hígado, un hígado enfermo.  Consideré que era peligroso inyectar en el hígado el virus genéticamente manipulado."

Wilson no se da por vencido.  Promete hacer cambios.  Pide que se le tenga confianza.  Termina convenciendo a casi toda la comisión.  Tras la votación Wilson corre al teléfono.  "¡Qué victoria!", dice a sus colaboradores, pero la máxima autoridad sanitaria, el Dr. Philip Noguchi, recomienda obrar con cautela.  [En los Estados Unidos ese funcionario es el Surgeon General o literalmente "Cirujano General", que es como el Ministro de Salud Pública en otros países.  Por eso la advertencia que aparece obligatoriamente en las cajetillas de cigarrillos la expide dicho personaje: U.S. SURGEON GENERAL'S WARNING: Smoking By Pregnant Women May Result in Fetal Injury, Premature Birth, And Low Birth Weight.  Se da aquí como ejemplo la de una marca. Capri, de la Brown & Williamson Tobacco Corp., del tipo de cigarrillos que llaman superslims, o "superesbeltos", unos muy angostos (veneno presentado con elegancia) exclusivamente para fumadoras, que da una lista de los tres posibles riesgos de incurrir en el hábito durante el embarazo.]

[El Dr. Noguchi:]  "Pusimos una serie de condiciones que aseguran la protección del paciente en los experimentos de terapia genética: por ejemplo, en el caso que nos ocupa, cuando los valores hepáticos [uno supone que esto se refiere a la concentración de sustancias de desecho tóxicas] están cinco veces más elevados de lo normal, entonces lo que tendría que hacerse en un caso así es detener el experimento y comunicárselo a la máxima autoridad sanitaria, lo mismo que a la Comisión de Etica de la clínica."

Lo que los expertos no sabían es que muchos de los 17 pacientes tratados antes de Jesse registran cambios en sus hemogramas, como ser síntomas de inflamación hepática.  En el Grupo 4 de pacientes los efectos secundarios son tan graves que el experimento tendría que haberse detenido, pero Wilson no informa sobre estas complicaciones, como era su deber.  Tampoco comunica la muerte de dos monos en un experimento con animales.  Se les había inyectado un virus muy similar al de Jesse.

Eso no es todo.  Exactamente el mismo virus que inyectará diez meses después a Jesse Wilson se lo inyecta a un tercer mono.  Resultado: serios problemas de coagulación, justamente el efecto secundario que aparecerá en Jesse.  Wilson también oculta éste experimento.  Aun más, Wilson pedirá a Jesse que dé su conformidad al tratamiento firmando un papel donde se dice que los experimentos con animales no han causado daños orgánicos.

La Dirección de la clínica universitaria guarda silencio ante las críticas.  Concede que hubo "deficiencias organizativas" y prohibe a Wilson realizar más experimentos, pero no hace ninguna confesión de culpa.  También la autoridad sanitaria tropieza con inconvenientes para realizar su investigación, según cuenta el Dr. Philip Noguchi.  "Cada vez que confrontamos al Dr. Wilson y sus colegas con los resultados de la investigación sus respuestas son insatisfactorias.  Aún no hemos llegado a ninguna conclusión --estamos al inicio de un procedimiento que podría acabar con la inhabilitación para ejercer la medicina--, pero puedo decir que las normas en defensa del paciente fueron ignoradas [creo que ya en una transcripción anterior topamos con esto que es tanto un anglicismo como un galicismo y un italicismo, porque en español ese verbo tiene apenas la acepción que denota una falta de conocimiento, nunca la acción de "hacer de lado" o "hacer caso omiso", o sea, los involucrados no desconocían las normas sino que, sabiendo de su existencia, decidieron no respetarlas] en éste caso.  Por eso el Dr. Wilson y sus colegas tienen prohibido por ahora realizar experimentos con seres humanos.  Si hemos de extenderlo al futuro está todavía en discusión."

En Estados Unidos el escándalo sume en el descrédito a la investigación genética.  Las revelaciones de la autoridad sanitaria y de la prensa conmueven a Paul Gelsinger.  El abogado Alan Milstein demanda en su nombre a la universidad y a Wilson y su equipo.  Hace tiempo que Paul Gelsinger no recibe información de ellos.  Ahora quiere saber por que murió su hijo.

En su búsqueda de motivos tropiezan con nuevas barbaridades.  Lo que preocupa a Wilson no es sólo su fama como el mejor médico genético del país.  Wilson había fundado en 1.992 la firma Genovo con la idea de comercializar sus terapias.  Dueño de 30 por ciento de las acciones de Genovo, Wilson es investigador y empresario al mismo tiempo.  La universidad lo sabe.  Un órgano de control ve en ello un conflicto de intereses.  ¿Puede esperarse de Wilson un trabajo independiente, sabiendo que Genovo cofinancia con 21 millones de dólares su instituto de terapia genética?

La demanda de Paul y su abogado surte efecto.  En diciembre del 2.000 se llega a un arreglo extrajudicial [lo que en Estados Unidos llaman un out-of-court settlement, literalmente "arreglo (o 'convenio') hecho por fuera de los tribunales"].  Unica condición puesta por la universidad: mantener en secreto los millones de dólares que deberá pagar.

El caso Wilson pone en marcha más investigaciones.  Destruye la confianza en la terapia genética.  El Dr. Bob Erickson se encuentra que no sólo la Universidad de Pensilvania ignora [otra vez el anglicismo] las normas de seguridad.  "Tras la muerte de Jesse hubo otros 737 informes sobre efectos adversos notados en otras terapias genéticas y que también habían sido ocultados.  Francamente, no creo que Wilson haya sido una excepción entre los médicos de su especialidad."

La muerte de Jesse cambia radicalmente la vida del padre.  Interviene en debates sobre la protección del paciente.  Sus disertaciones despiertan gran interés.  En marzo de 2.001 viaja a Alemania.  En Berlín refiere a científicos del renombrado Centro Max Delbrück la historia de su hijo y extrae sus lecciones de la tragedia.  Entre otras cosas propone que los efectos secundarios de los experimentos de terapia genética sean difundidos por la Internet.

En Berlín Paul Gelsinger recibe de los científicos más datos reveladores.  Gunther Sieschon [?], un investigador de terapia genética, dice que quedó espantado por el proceder de Wilson.  "Para ser sincero, quedé algo aterrado, porque ello coincidió con el momento en que dimos a conocer nuestros datos sobre los efectos secundarios en conejos, o sea, el virus pasa en seguida a la corriente sanguínea, aun si lo inyectamos localmente en el hígado.  A través de las venas y arterias recorre el cuerpo a toda velocidad.  Se explica entonces que hacer una cosa así con un ser humano, y más todavía con una dosis tan alta, nos causara espanto."

También el Dr. Sieschon usa en terapia genética adenovirus, en un comienzo simples virus del resfrío, pero mientras su equipo investiga a fondo los riesgos implícitos Wilson inyecta estos mismos virus en sus pacientes.  El Dr. Sieschon es una excepción entre los científicos.  Los efectos negativos de la terapia genética preocupa a muy pocos en el mundo.  Estudiar los riesgos no da fama ni dinero.  En el mes de la muerte de Jesse el Dr. Sieschon publica sus primeros resultados.  Con ayuda de sueros sanguíneos humanos Sieschon demuestra que los adenovirus pueden causar reacciones inmunológicas peligrosas.  [Fue lo que parece haber sucedido con Jesse: una reacción de las defensas del organismo tan violenta que causó a su vez el mal funcionamiento de varios órganos y una muerte cerebral.]  Explica a Paul Gelsinger sus notables descubrimientos.  Un simple análisis de sangre previo a la terapia genética quizá hubiera salvado a Jesse.  El Dr. Sieschon dice a Paul Gelsinger que eso es lo que cree.  Para estar seguro tendría que ver los análisis de sangre de Jesse y otros pacientes, pero los pedidos hechos a tal fin en Estados Unidos no han tenido respuesta, y eso que una investigación de las causas podría evitar más casos fatales.

[Otra vez habla el Dr. Sieschon:]  "En mi opinión no se justifica haber realizado el experimento de la forma como se lo realizó.  Concretamente, no había datos de estudios preclínicos en cantidad suficiente --me refiero a pruebas con animales--, como para justificar la aplicación de tamaña dosis, de una dosis como la aplicada en el caso del paciente."

Paul Gelsinger no quiere que se repita la trágica historia de su hijo.  La terapia genética no ha tenido hasta ahora grandes éxitos.  Aun así para muchos enfermos sigue constituyendo una gran esperanza.  Curar con la terapia genética enfermedades hasta ahora incurables es uno de los grandes desafíos del siglo XXI.  Para ello hace falta un profundo debate en torno a los posibles riesgos de esta terapia.  Paul Gelsinger ha querido hacer su aporte al debate, pero éste modesto éxito no ha mitigado su dolor.

[El padre:]  "Lo peor de todo es que soy parte de esta historia, que me acompañará el resto de mi vida.  Fui yo quien alentó a Jesse a probar la terapia.  Estuvo mal de parte de los médicos no advertirme sobre los riesgos, pero si les hubiera hecho más preguntas quizá no me hubiera entusiasmado tanto.  Quizá hubiera visto los motivos reales detrás del experimento.  Con todo, pese a mi parte de culpa no me voy a hundir en la autocompasión por el resto de mi vida.  Es algo que a Jessie no le hubiera gustado porque lo que a él le hubiera gustado es que yo siguiera viviendo." 

La vida continúa, también para el Dr. Wilson.  Años después de la muerte de Jesse sigue al frente del instituto de terapia genética.             

             

 

 

  

 

 

 

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